“我要找到你”——主动救助，让乡村重疾儿童看病不再“两眼一抹黑”

走出医院，主动寻找

郑小伟是河北省阜平县妇幼保健院的儿科主任，在这里工作快20年了。从2021年11月开始，她的桌上一直摆着厚厚一叠阜平县重疾儿童住院名单。她对着上面的名字一个个打电话，手机打不通，就换座机再接着打。很多家属以为她是骗子，直接就给挂了。

她在电话里跟对方解释：我们这里有个“小鹿灯儿童重疾救助公益项目”，可以分担你家孩子的治疗费用。“好几百个病种，起步3000元”。家属们不相信：“不可能有这么好的事”。

她最先接触到的是一名患先天性心脏病的八岁男孩，名叫赵紫航（化名）。

接触过很多困难儿童家庭，紫航家的环境恶劣困难程度还是超出她想象。冬天的阜平气温已经接近零下。因为煤太贵，煤炉里没有丝毫动静。屋里只有一台旧电暖气。孩子父亲说，电暖气是从废品站买来的，实在太冷会开一会。晚上睡觉时会铺上家里所有被子。“其他家具，几乎什么都没有。”

因为先天性心脏病，紫航无法像同龄男孩一样蹦蹦跳跳，从未上过一节体育课。紫航爸爸和70多岁的爷爷都在建筑工地的包工队干活，爸爸手部受过伤，也干不了重活。一家人干一天挣一天的钱，没活干就没收入。母亲患有糖尿病，无法出门打工。

紫航爸爸说，孩子七岁就诊断出先心病，常会出现气短，咳嗽。其他日常活动倒是没有问题。

“我们也想给孩子治，但不知道下一步往哪里迈，不知道去哪看，也不知道得花多少钱。”他用一种无奈又认命的语气说。

这句话背后的绝望感，小伟主任并不陌生。在妇幼保健院工作二十多年，她深知当地许多家庭的难处，因为各方面压力而放弃治疗的事也有发生。42岁的她是三个孩子的妈妈，这让她更能感同身受，面对这种情况，总是给她带来深深的无力感。

听到小鹿灯项目，紫航爸爸眼前一亮。这个公益项目无疑能帮他迈出给孩子治病的一大步。

精准“打捞”起紫航这样的孩子，是小鹿灯“主动救助”的重点工作。2021年6月1日，阿里健康小鹿灯儿童重疾救助平台上线，由阿里巴巴公益、阿里健康公益联合各级政府、知名医疗单位、医疗专家、权威公益机构发起出生缺陷儿童救助项目，为部分欠发达县域有困难的重疾患儿家庭提供就医爱心通道，对接优质诊疗资源并提供诊疗费用援助，同时帮助减轻赴外地就医带来的出行及住宿负担。

同年11月，小鹿灯项目在阜平县启动后，县妇幼保健院在县卫健局、医保局、民政局等相关部门的支持下，包括当地融媒体公众号、在各村卫生室张贴海报、下乡入户摸排等方式扩大宣传，找到需求家庭。摸排出一张重疾儿童名单，再由医生们一一打电话进行“捞网底”。

去年8月，紫航在河北省石家庄的一家三甲医院做了心脏手术。住院费用一共花费了7万多，医保报销，再加上小鹿灯补贴，最后紫航家共自付了1万多。紫航爸爸说，幸好赶上了小鹿灯项目，“孩子特别幸运。否则不知道怎么办了。”

解决老百姓“两眼一抹黑”

“主动救助”模式是小鹿灯团队探索出的特色路径，团队联合各级政府、专业基金会和优质医疗资源，去主动寻找那些因为种种原因没能走到大医院去的大病儿童。在传统的救助模式下，患儿到了某些大医院就诊才有可能得知相关救助项目的信息。而因为信息闭塞或经济困难未能走进大医院的重症患儿，就往往被拦截在传统救助体系之外。

在阜平县妇幼保健院院长范春兰看来，“一些家庭没钱，也就没再去大医院就医了，就一直拖着，这就很容易错失治疗的时机，给孩子的健康带来终生危害。”

位于太行深山区的阜平县曾是典型的贫困地区，2020年刚实现脱贫。近几年，阜平当地老百姓生活条件提高了，基本生活有了保障。但如果家里有个得重病的孩子，家庭一下子就被打垮了。既不想放弃，但又不知道去哪里看，还没有钱。”那种处境就跟紫航爸爸一样，“不知道有什么路可以走。”

用家长们的话来说，“两眼一抹黑，非常被动”。

当小鹿灯项目即将落地阜平县时，范春兰和同事们都感到十分振奋。这里需要救助的孩子，大多分散在各个乡镇，甚至是村里、山里，他们缺的不仅是看病的钱，还有认知和信心。只有主动发现他们，主动伸出援手，才能把家长们从“两眼一抹黑”的状态中引领出来。

除了主动找到得病的孩子，郑小伟和同事们还主动“推着家长走”。这跟当地人的文化水平和医疗知识有关。像先心病，看起来并不影响孩子短期日常生活。“有父母就觉得，孩子还能活着就行，没有即刻的生命危险，他没那么着急。行动会比较慢。”郑小伟说到。

在探访后的好几个月后，紫航爸爸还没带孩子手术。小伟想，很可能是因为对方的医疗意识不够，于是继续多次解释：如果拖着不做手术会影响到孩子的发育，紫航有可能出现肺动脉高压，影响心脏血管的功能，影响供血，长时间以后对各个器官都会有影响。

这种情况并不少见。有一个刚出生二十多天的孩子，患有肺动脉高压和先天性心脏病。范春兰跟一位“小鹿灯”项目组织的义诊专家咨询，对方说，“患肺动脉高压的孩子一定要赶紧手术，否则影响身体器官和神经系统发育。”

同样的，范春兰反复跟家长强调手术的紧迫性，家长才终于行动起来。“因为他们没有渠道去了解医疗知识，加上经济压力，就会拖着，我们要一路推着他们。”主动给予的不只是寻找，也是服务，更是动力和希望。

在小鹿灯项目中，范春兰、郑小伟这样的基层医生扮演着“牵线搭桥”的角色——为患者连接优质的救助资源。阜平县的医疗资源相对匮乏，尤其是专家资源。妇幼保健院保存着一张长长的义诊专家名单。小鹿灯项目寻找救助对象的一个重要路径是义诊。这几年，项目组联合中国出生缺陷干预救助基金会、中国社会福利基金会等，组织权威医疗专家组成义诊团队前往阜平等地。

义诊之后，基层医生们就能跟义诊专家建立联系。如果有病人家长挂不上号，或有事需要咨询，基层医生都会帮忙联系义诊专家。义诊虽然结束了，但这场“医疗援助”将一直持续。

陪伴，为家长带来持续治疗的信心

在阜平县，自闭症患儿家庭对小鹿灯项目的需求尤其高。一方面，跟自闭症相关的救助项目少，难报销，费用高；另一方面，自闭症通常需要终生康复训练，康复期漫长，总花费巨大。经济和心理的双重压力之下，许多自闭症孩子的家长已经接近崩溃边缘。

妇幼保健院护士长孟芳第一次见到王晨曦（化名），很是心疼。女孩三岁多了，长得挺漂亮，还不会说话，也不会走路。

王晨曦的父母一直没有放弃，从孩子被诊断出自闭症之后，每个月都带孩子去医院做康复，母亲找不到工作，因为绝大多数工作都不允许她腾出半个月照顾孩子。父亲在打工，每个月收入两千左右。

孟芳看到，王晨曦家里一件像样家具都没有。因为无法走路，大部分时候，王晨曦只能在床上呆着。

这是一次长达八个多月的救助陪伴。王晨曦的单次住院费用大概在一万左右，小鹿灯项目已经支持了她四次住院治疗，共报销了两万四千多元。3月17日，晨曦出院，得到了第五次救助。“小鹿灯项目的其中一个特点是可以重复报销，不像别的项目一次性结束，这样可以支持家长持续治疗，对像小晨曦这样的孩子至关重要。”孟芳介绍到。

经过治疗，晨曦学会了叫爸爸妈妈，也可以扶着墙满屋子走了，虽然走得不快。

家长几乎是含泪说了句，“孩子得到了帮助，希望以后也能帮助别人。”听了这话，孟芳也眼红了。

迄今为止，阜平县的小鹿灯项目总共救助了192名患有重疾的孩子。其中，先天性疾病患者共72人，后天性患者共120人，有许多都是晨曦这样需要长期治疗的孩子。

最近一次见面时，王晨曦已经会主动跟孟芳说，“阿姨再见”。小伟也刚听说，赵紫航已经和正常孩子一样蹦跳，也可以上体育课了。她们都为此感到心安满足：自己只是做了一些小事，却帮助孩子们拥有一个健康的人生。

“看着孩子看不上病耽搁治疗，真的会难受。”小伟对小鹿灯项目的认可，来自一种很朴素的职业情感。 小鹿灯项目很大程度上减少了这种心痛时刻。看着已救助名单上的孩子越来越多，孟芳内心也越来越轻松。2021年8月以来，小鹿灯项目第一期覆盖了全国15个省31个县，超过410个乡镇，共开展38场义诊，累计通过义诊筛查、进校园筛查、县里和各级定点医院上报先后天重大疾病儿童超过18700名，累计救助942人，拨付救助资金1403.23万元。

范春兰每逢周末就到村里头转，一个村卫生室的村医说起村里有一个孩子做了手术。范春兰留下了救助电话。之后小鹿灯项目援助了孩子的手术费用两万多元。家人特别高兴，哪怕包里能多揣十块钱，就能多一点治疗的信心和决心，就能给生病的孩子多加一顿肉吃。在她看来，小鹿灯项目的意义在于把希望主动送进孩子家里，不让大山困住一个需要帮助的孩子，也给家庭一个希望，一个可以看见的未来。这或许就是小鹿灯那句口号的意义，“救助一个娃，点亮一个家”！